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眼球の動きで作曲 難病青年が伝える『喜び』 【特別号】

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 さて、今月のカトリック新聞に、とても気になる記事が載っていました。

 
ちょっと長くなりますが、記事の全文を載せます。

☆=====
「眼球の動きで作曲 難病青年が伝える『喜び』 CDも発表 児玉康利さん」

 生後4ケ月で全身の筋肉が萎縮する難病と診断された児玉康利さん(31)は、入院生活を余儀なくされているが、唯一動く眼球を活かして作曲を行なっている。これまでに発表したCDは、3枚。そのうちの1枚『児玉康利作品集』は、東京・麹町教会の前原貴子さんが中心になって8年前に完成させたものだが、前原さんは現在、康利さんの思いを受けて、CDの収益金を東日本大震災で被災した子どもたちの就学支援に使いたいと、販売に奔走している。東京都内の病院に作曲者の康利さんと、作曲を手助けする母親の容子さんを訪ねて、インタビューした。

 

 心が優しくなる“癒し”のメロディー6曲を収録した『児玉康利作品集』の作曲者である康利さんは、エェルドニッヒ・ホフマン病(脊髄性筋萎縮症)という、呼吸筋を含めた全身の筋肉が萎縮する難病で、生後4ヶ月から人工呼吸器を装着、寝たきりの状態を送っている。

 康稔さんは声を出すことや、手を動かすことができないため、唯一動く眼筋を使って会話をする。「イエス」なら眼球をクルリと1周回す。「ノー」なら、眼球を素早く2周回す。

 作曲の時も、母親の容子さんの質問に「イエス」「ノー」で答えながら作業を進めていく。まず容子さんは康利さんに、曲のイメージを尋ね、次に病室に持ち込んだ電子ピアノの鍵盤を一つずつたたきながら、「最初の音は何にする?」と質問。康利さんの眼球が、「ミ」の音で、クルリと1周回る。これで「ミ」に決まる。

 このような根気のいる作業を繰り返して、容子さんは、康利さんからOKが出た音を一個一個つなげていくのだ。1曲に費やす時間は、約2ヶ月に及ぶ。

 康利さんが作曲を始めた経緯を、容子さんはこう語る。「赤ちゃんの時から人工呼吸器を付けて寝たきりなので、文字や言葉を覚えるのは大変だったようです。ある大学院生が遊びに来た時のことです。パソコンの画面上に五十音を映し出し、康利の眼の動きで文字を拾い、康利とコミュニケーションを図ろうとしたのですが、息子は、めんどうくさくなってしまい、寝たフリをして拒否したんですよ」

 康利さんが中学(養護学校)1年生の時、担任教師が病室まで訪問学級をしてくれた時のことだ。音楽好きの康利さんが興味を持つようにと、担任は、大学院生の協力を得て五十音の代わりに「ドレミ・・・」の音を取り入れたところ、康利さんの眼がクルリと動き出した。こうして誕生したのが、13歳の時、生まれて初めて作った曲『幸せになあれ』だ。

 康利さんはこれまで、お気に入りの看護師さんが結婚してしまい、事実上の“失恋”をした時の悲しみなど、言葉に出来ない思いや感情を、音で表現してきた。

「生活を楽しもう」

 容子さんは康利さんが6、7歳のころ、こんな質問をしたことがある。

 「生まれてきて良かったと思う?」

 康利さんの答えは「ノー」だった。日を置いて、何度質問しても、答えは変わらなかった。

 「親として夜中も寝ずに一生懸命に看護しているのだから、親の愛情を感じてくれているかな?という軽い気持ちだったのですが、息子は『生まれてこなければ良かった』と思っていたんですね。それから、私たちは生き方を変えることにしたんです。『目標を持つこと、楽しみを持つこと』を大切にしようと」

 当時の担当医師の後押しで、少しずつ病室の外に出るようにした。外出するうちに、「楽しかった」という思いが、生きる活力になっていった。現在も康利さんは毎月1回、酸素ボンベや簡式呼吸器、吸引器を持ち、ストレーッチャー式車いすに乗って東京都内をはじめ、横浜や千葉、埼玉など近郊にも遊びに行く。

 「確かに病院にいた方が安全なんです。でも、病気が治らないなら、『外出先で命の保障はない』ことを承知の上で、覚悟を決めて外に出るんです。『息子には生きることを楽しんでほしい。楽しい思い出をたくさん作ってほしい』からです」

 康利さんが20歳の時、容子さんは再びかつてのあの質問をしたという。

 「生まれてきて良かったと思う?」

 すると、康利さんの眼がクルリと1周回ったという。質問に対する答えは「イエス」だった。

 理由を尋ねたら、「いろいろな人に出会えた。さまざまな人が僕の周りにいっぱいいる。CDもできた。皆が『すごいね』って褒めてくれた。それが嬉しかった」と康利さんは答えたという。

 「すべては良き出会いに恵まれたおかげです」と語る容子さんは、康稔さんと一緒にその生き方と楽曲で、「生きる喜び」を発信し続けている。

 CD『児玉康利作品集』(1枚千円+送料)の申し込みは12月末まで、氏名、郵便番号、住所、電話、希望枚数を明記の上、電子メール*****@docomo.ne.jpまたは161・****東京都新宿区******M.Tまで。(メールアドレスあるいは住所、そして名前の詳細を知りたい方は、私の日記ブログのメール欄でその旨を伝えて下さい、日記ブログ「大共和派−緑の保守派の尊野ジョーイのブログ」、http://ameblo.jp/ryoma4351/

 

以上、カトリック新聞11/25参照

=====☆

 私はこの記事を読んでいて、涙をこらえることが出来ませんでした(TT)

 言葉が詰まって出てきません(T^T)

 すかさずこのCDを1枚注文してみたのですが、ちょうど今日、立派な装丁のCDが送られてきました。

 さっそく聞いてみたのですが、とても綺麗なメロディーで癒される音楽に仕上がっています。

 インストルメンタルなのですが、フルートとピアノのヴァージョンと、ヴァイオリンとピアノのヴァージョンが、それぞれ6曲ずつの合わせて12曲が入っています。

 全曲の長さは合計で13分42秒です。

 その短い中に、作曲者である児島さんの思いがギュッと詰まっています、今も私は何度も繰り返して聴いています。

 とても癒されて、気分がすごく楽になります(*゜▽゜*)

 送られてきた封筒の中に、このCDが出来上がった経緯を記した紙が入っていました。

 こちらも出だしの文章を読んでいて、 途中で涙が溢れて何度も読めなくなりました(T皿T)

 今でも目頭が熱くなります。

 このCDは多くの人たちが並々ならない情熱をかけて作られています。

 どうか、このCDを手に取って実際に聴いて欲しいと思います。

 なおCDの収益は、東日本大震災で両親を失った子どもの奨学金のために使われることになっています。

 どうぞ、ご一考の程、よろしくお願い致しますm(_)m

P.S.

 Mさんに確認したところ、CDはまだ100枚以上残っているとのことなので、友人知人にも勧めていただけると幸いです。

 重ねてお願い申し上げますm(_)mm(_)m

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大阪にいる在日の名物男(アメーバブログより抜粋) 【271号】

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『緑の保守』が地方を救う、日本を救う、世界を救う! 「あなたも私も緑の保守派。 名のる名のらぬ人の自由」。

 さて、昨日は障害者について楽しく語る番組「きらっと生きる」が教育番組で8時から放送されていました。

 

 この番組、障害者を特別扱いしないで普通に接するので、見ている内に障害者への免疫が出来てくる非常によい番組だと思います。

 

 昨日は大阪の名物男になっている在日で知的障害者の青年がクローズアップされていました。

 

 自転車に乗って町中を走り回り、道行く人にどんどん話しかけて知り合いを増やしているという、人見知りで友人が少ない私などには羨ましいと思った行動をする人でした。

 

 例えば、おもちをずっと置いておくとカビが生える?と尋ねて、相手が生えるよと答えると、今度は、なんで?と尋ねるのですね。

 

 それで色々な人とコミュニケーションをしていってしまうわけです。

 

 仕事にも興味を持っていて、やっぱりお金が欲しいということで、清掃の仕事の訓練を受けていました。

 

 少し自閉症もあるので、掃除する時の集中力がハンパないんですね。

 

 時々ミスもしますが、仕事は楽しいと一生懸命に取り組んでいました。

 

 何とか正式に雇われるといいなと思いましたね。

 

 それと、その他の現金収入として、空き缶集めをしていました。

 

 空き缶を拾ってきては家できれいに洗って、再生工場に持っていってお金と換えてもらっているのです。

 

 それで頭が良いなと思ったのは、いつも同じ自動販売機で同じジュースを買って飲むのですが、なぜここで飲むのですかとテレビの人が尋ねたら、100円で売ってるからと答えていましたw

 

 また、自閉症の人は記憶力が異常に良いのが特徴なのですが、スタジオに招かれていた時に、挨拶代わりに司会の人やコメンテーターの人に、家どこ?と尋ねていたのですが、それだけに飽きたらず、カメラの人にも、家どこ?と尋ねて、音声さんにも尋ねて、果てはディレクターの人にも、家どこ?と尋ねていました。

 

 そのように10人以上に家どこ?と尋ねた後に、司会の人が、私の住所はどこですか?と聞いたら、ズバリと言い当てていたのですね。

 

 常人ではマネ出来ない芸当です。

 

 この能力を何かに活かせないかなぁと考えていました。

 

 この番組、月の最後の週にはバリアフリーバラエティー、略してバリバラという特集をやっています。

 

 色々なバリアフリーを楽しく特集する放送なのでとても楽しめる放送になっているので、是非、金曜日の夜の8時から教育番組で見て欲しいと思います。

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